NãoSouEuéaOutra ''Da Obra Que Ainda Há-de Nascer... Eu Venho Do Futuro!!!'' .... OCCULATUS ABIS! ....

- Dores com outra localização, como cefaleias e dores abdominais;

- Outros sintomas variados que se associam, de forma inconstante, intermitente ou continuadamente como por exemplo, colón irritável, adormecimento e/ou formigueiros dos membros, intolerâncias diversas (por ex. ruído/som, odores, luz).

Uma das "imagens de marca" da FM é a dissociação entre as queixas referidas pelos doentes (isto é, os sintomas) que são como se vê em grande número e muito variáveis, e os achados do exame objectivo realizado pelo médico (isto é, os sinais) que são praticamente inexistentes. Com efeito, além dos 18 pontos dolorosos à palpação (isto é, pressão digital) localizados em áreas precisas não se "encontra" mais nada.

Para se diagnosticar FM é necessária a existência de uma dor corporal generalizada (isto é, abaixo e acima da cintura e nas metades esquerda e direita do corpo) com mais de três meses (isto é, evolução crónica) de duração, e dos outros sintomas típicos já descritos.

O Colégio Americano de Reumatologia definiu, em 1990, os critérios da classificação da FM que incluem, além da referida dor generalizada, a existência de pelo menos 11 dos 18 pontos dolorosos de que falámos. Estes critérios têm sido, à falta de melhor, utilizados para o diagnóstico da FM.

No entanto, eles não são bem adaptados para esta função diagnóstica, nomeadamente no que se refere à existência dos pontos dolorosos, actualmente considerados muito pouco úteis para o diagnóstico pela maioria dos investigadores e clínicos que se dedicam ao estudo da FM e à assistência aos doentes que dela sofrem.

Prof. Doutor Jaime C. Branco

Presidente da Liga Portuguesa Contra as Doenças Reumáticas

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A fibromialgia é um síndrome complexo que se caracteriza principalmente pela existência de dores generalizadas em todo o corpo, cansaço extremo, perturbações no sono e alterações emocionais.

Existem também muitos e vários outros sintomas que os doentes com fibromialgia apresentam e que variam de pessoa para pessoa tais como: falta e/ou dificuldade de concentração; perturbações de memória; problemas de sono e/ou sono não reparador; dores de cabeça; visão nublada ou vista cansada; tonturas; letargia; irritabilidade; nervosismo; depressão; ansiedade; entorpecimento dos músculos, tendões e ligamentos; rigidez matinal; dores contínuas que mudam de intensidade e ou de sitio; sensação que os músculos se movem sozinhos; dificuldade em engolir; dor na articulação temporo-mandibular; dor no peito; uma sensação geral e muito grande de fraqueza e cansaço muscular e por vezes a sensação de que impulsos eléctricos estão a atravessar o corpo; erupções cutâneas; e por vezes inchaços nas palmas das mãos e solas dos pés; problemas intestinais; síndrome do cólon irritável que inclui gases; dores; obstipação e/ou diarreia; aumento das dores menstruais e uterinas; zumbidos nos ouvidos; sensibilidade ao frio; etc.; etc..

Estes sintomas no entanto não são mais do que desarranjos de funcionamento do sistema nervoso que é uma das características deste síndrome.

A fibromialgia não é uma doença psicossomática nem do foro psiquiátrico; não provoca comprometimento das articulações nem deformações de qualquer género para além de não ser um problema transmissível. No entanto a fibromialgia consegue ser demasiado debilitante quer a nível físico quer psicológico incapacitando muitas vezes a pessoa quer para a sua vida profissional, social ou familiar, podendo mesmo incapacitá-la para as rotinas mais simples do seu dia a dia.

Apesar disso, a aparência da pessoa com fibromialgia é completamente normal, razão pela qual este problema foi bastante ignorado durante anos pela maioria dos profissionais de saúde que frequentemente atribuíam tal problema apenas à cabeça da pessoa.

Isso também porque todos os exames e análises não mostravam (nem mostram) qualquer alteração existente nas pessoas que sofrem de fibromialgia em relação às pessoas ditas normais.

Como se isto não bastasse a pessoa que sofre de fibromialgia ainda tinha de lidar com a família que não entendia as razões de tais queixas e que em vez de promover a ajuda ainda lhe retiravam o apoio de que ela tanto precisava.

Felizmente que hoje com a divulgação da fibromialgia e de todo o problema, começa a surgir uma grande compreensão quer da parte dos profissionais de saúde quer da parte dos familiares encontrando-se hoje em dia a pessoa muito mais apoiada e acompanhada por todos aqueles que de alguma forma a tentam ajudar.

A fadiga crónica é um sintoma que muitas vezes acompanha a fibromialgia agravando e debilitando o estado da pessoa devido ao grande cansaço que produz. O síndrome de fadiga crónica é igualmente um síndrome complexo, crónico e debilitante partilhando os sintomas acima referidos sendo que alguns médicos acreditam tratar-se da mesma condição que varia apenas de intensidade de pessoa para pessoa enquanto outros o atribuem a causas diferentes considerando-o por isso outra “doença” diferente. O que é importante reter para diferenciar estes síndromes é que os doentes com fibromialgia se queixam sobretudo com dores (seguindo-se o cansaço e depois outros sintomas), enquanto os doentes diagnosticados com o síndrome de fadiga crónica apresentam como principal queixa o cansaço extremo podendo ou não terem dores ou terem menos dores do que os fibromiálgicos.

Quer se trate de duas doenças diferentes ou de variantes da mesma condição, o que é certo é que ambas partilham mais do que os mesmos sintomas pois ambas podem ser igualmente debilitantes e devastadoras a todos os níveis.

Diagnóstico e Soluções

Para obter um diagnóstico de tal problema deve consultar o seu médico para que ele o faça ou o possa encaminhar para quem o saiba fazer.

Três condições base para diagnosticar a fibromialgia são:

    Existir dores crónicas generalizadas por todo o corpo com uma duração superior a três meses e

    Ter onze dos dezoito pontos dolorosos e

    Ter os outros exames normais de forma a poder excluir outras patologias.

Estes são os três pontos essenciais que têm de existir para o seu médico lhe poder diagnosticar a fibromialgia uma vez que não existe qualquer teste laboratorial que actualmente a detecte.

Nota: Existem no entanto muitas pessoas com sintomas de dores difusas e imprecisas, alterações emocionais e de sono e alguns dos sintomas acima descritos mas porque não têm dores em todo o corpo mas apenas numa parte, “não encaixam” neste diagnóstico, apesar de sofrerem do mesmo problema.

Actualmente existem várias teorias acerca do que causa a dor e os estudos feitos, têm revelado um nível elevado da substância P (que é um transmissor da dor) no líquido espinal das pessoas que sofrem de tal problema assim como baixos níveis de serotonina que é uma substância que regula a dor.

Tratamentos.

Quanto a tratamentos, a crença e a afirmação que frequentemente existe é a de que não existe tratamento a nível médico nem a nível de medicinas complementares.

Isto no entanto são crenças e afirmações devido a desconhecimento e é bem diferente de dizer que não existem soluções.

A fibromialgia e a fadiga crónica têm tratamento há muitos anos.

No entanto as opções correntes costumam ser:

    A nível médico: analgésicos para alivio das dores, anti-depressivos para ajudar nas alterações emocionais e outros quer para relaxar os músculos quer para melhorar o sono.

    Suplementos naturais: complexos vitamínicos para reforçar todo o organismo e combater os sintomas; suplementos naturais e ou homeopáticos para ajudar no sono, na depressão, nas dores, na falta de energia; a ingestão de cálcio e magnésio pois muitas vezes esses níveis estão baixos etc.

    Terapias e ou medicinas complementares que ajudam temos: ginástica, hidroterapia, fisioterapia, massagem, homeopatia, acupunctura, yoga, tai-chi e todas aquelas que reduzam a actividade do sistema nervoso simpático.

No entanto e uma vez que as causas não são resolvidas, apenas se conseguem resultados parciais e/ou temporários o que leva à crença de que nada pode ser feito. Esta é uma crença demasiado disseminada que leva as pessoas a desistirem de procurar soluções.

Como se viu acima, muitos dos sintomas advêm de alterações e disfunções do funcionamento do sistema nervoso e do sistema muscular ou seja são problemas neuro musculares uma vez que afectam o sistema nervoso e o sistema muscular.

Desta maneira a solução passa por normalizar o sistema nervoso e algumas das melhores terapias que conheço são a Terapia Sacro Craniana ou Crânio Sacral (Craniosacral Therapy) e a Libertação Miofascial pois elas corrigem e  melhoram o funcionamento do sistema sacro craniano o qual é o responsável pelo ambiente fisiológico no qual o sistema nervoso vive e funciona.

A Terapia Sacro Craniana através de um toque suave, avalia, detecta e corrige disfunções no corpo e no sistema sacro craniano (ossos da cabeça, sacro e meninges bem como o liquido céfalo raquidiano que circula no seu interior). Dessa forma melhora-se também a renovação do liquido céfalo raquidiano (e dessa forma os níveis de serotonina e substância P aí existentes), conseguindo coisas como:

    Estimulação do sistema imunitário e daí os seus resultados em muitas doenças;

    Equilíbrio do sistema hormonal que tem implicações a nível de todo o corpo;

    Melhoria da irrigação e drenagem do sistema nervoso com todos os seus benefícios;

    Acalmar o sistema nervoso simpático ajudando a reduzir e eliminar os efeitos negativos do stress;

    Melhorar desordens do sistema nervoso;

    Melhorar o défice de atenção;

    Ajudar na ansiedade e na depressão endógena;

    Melhorar problemas da ATM;

    Melhorar desordens do tecido conectivo e inúmeras outras situações.

No entanto mesmo a Terapia Sacro Craniana é limitada e não dá as respostas todas.

Os problemas neuromusculares, as dores e as alterações do corpo e dos órgãos precisam de ser corrigidas.

Assim a melhor terapia para ajudar bastante a fibromialgia é a Libertação Mio Fascial (ou Miofascial).

Esta é uma terapia que trabalha a fáscia de todo o corpo incluindo também todo o sistema sacro craniano.

A fáscia é um tecido forte que se espalha por todo o corpo numa teia tridimensional desde a cabeça aos pés sem interrupção, envolvendo todo e qualquer tecido do corpo desde a célula, grupo de músculos, ossos, órgãos, etc.

Mais concrectamente a fáscia é conhecida como tecido conectivo o qual é composto por colagénio (que actua como cola) e elastina (que actua como elástico) criando dessa maneira a conexão entre toda e qualquer estrutura do corpo humano.

A Libertação Miofascial para além de usar toda a Terapia Sacro Craniana, faz uso de muitas outras técnicas para trabalhar e desmemorizar os tecidos e dessa forma devolver-lhes a flexibilidade e elasticidade perdidas.

Algumas das suas indicações são:

    Fibromialgia e Fadiga Crónica

    Dores crónicas

    Tendinites

    Lordoses, escolioses

    Dores de costas, lombalgias, etc

    Dores e problemas cervicais

    Problemas musculares e articulares

    Problemas pediátricos, etc

    E todas as indicações da Terapia Sacro Craniana

    E muitas outras condições.

A importância da Libertação Mio Fascial torna-se bem patente quando compreendemos que a fáscia envolve e penetra em cada músculo, osso, órgão, indo até ao nível celular e que ela pode criar uma força ou pressão de cerca de 140 kgs por centímetro quadrado quando tensa, o que pode provocar fortes dores e limitações de movimentos ou mesmo mau funcionamento de órgãos, nervos, vasos, etc. Desta forma não é de admirar que as pessoas tenham dores, perda de sensibilidade, limitação de movimentos, etc. quando tudo parece estar bem.

É comum os pacientes que estão sobrecarregados com crónicas ou fortes compressões miofasciais terem grande agitação mental, irritação, desgaste, cansaço, incómodos, insónias e outros pensamentos e emoções desagradáveis. Também é comum ouvi-los dizer quão profundamente aliviados eles ficam dos seus pensamentos e emoções depois da terapia lhes ter aliviado as compressões e os pontos dolorosos associados.

Infelizmente existe muita informação falsa acerca das dores miofasciais, dos síndromas miofasciais, dos trigger points (pontos gatilho) e da Terapia MioFascial. A afirmação mais infeliz e completamente falsa que existe por aí, é que não existe qualquer tratamento eficaz para os síndromas e dores miofasciais e que dessa forma a pessoa tem de aprender a viver com a dor.

Afirmações deste tipo são completamente falsas e devem-se apenas à falta de informação das pessoas que as fazem.

As pessoas não têm de viver com a dor. Têm é de resolver o que está na origem da dor.

Felizmente que existem terapias que são dirigidas às causas das dores e felizmente que estas terapias já existem em Portugal e já muitas pessoas estão recorrendo a elas com muito bons resultados.

Retirado deste site link

Altas doses de vitamina B1 podem melhorar os sintomas da Fibromialgia

Especialistas sugerem que uma dose alta e regular de tiamina (vitamina B1) pode ajudar a aliviar os sintomas da fibromialgia. A fibromialgia é caracterizada por dor crónica generalizada e fadiga e estima-se que afeta cerca de 1,76 milhões de adultos na Inglaterra e no País de Gales. Pesquisadores da Villa Immacolata e da Universidade Católica de Roma, na Itália, realizaram um pequeno estudo envolvendo três mulheres com fibromialgia para ver se as suas condições melhoravam após o tratamento com altas doses de vitamina B1.

As mulheres - com 37, 58 e 60 anos - foram recrutadas entre Junho e Julho de 2011, a quem foi realizado um exame físico e uma avaliação padrão para a fibromialgia. Elas inicialmente começaram, por via oral, com 600-1,800mg por dia de vitamina B1 e os pesquisadores mantiveram contato regular para avaliar a evolução das suas condições. As observações preliminares publicadas no jornal BMJ Case Reports, pelos autores do estudo, revelaram que foram observadas melhorias nas três pacientes após poucos dias de iniciarem o tratamento da vitamina B1. A paciente 1 registou um decréscimo de 71,3% em termos de gravidade da fadiga e 80% de declínio da dor crónica generalizada. Na paciente 2, as melhorias correspondentes foram de 37% na fadiga e 50% na dor, e a paciente 3 registou 60,7% e 60% de melhorias, respetivamente.

O tratamento mantém-se desde o início do estudo e não houve nenhum sinal de diminuição da eficácia. Os autores do estudo escreveram que a resposta à vitamina B1 foi "favorável", sem terem sido observados efeitos colaterais. Segundo eles: "a dor crónica generalizada em um paciente com fibromialgia não é um sintoma de uma deficiência de tiamina clássico, mas sim, pode ser que, dentro da coluna vertebral nos circuitos espinhais superiores, que controlam as entradas sensoriais, exista uma perturbação focal mais grave do transporte metabólico de tiamina que produz este sintoma irritativo". Enquanto os pesquisadores admitem que são necessários mais estudos para confirmar as suas observações, concluem:" Nós acreditamos fortemente que nossas observações representam uma importante contribuição para o alívio de muitos pacientes ". Um porta-voz da Arthritis Research UK expressou ceticismo sobre a pesquisa, dizendo que era impossível tirar conclusões com base em um estudo com três pacientes participantes.



Tradução: Fátima Figueiredo

Fonte: LINK

Mais site sobre FIBROMIALGIA

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A fibromialgia é uma síndroma crónica caracterizada por queixas dolorosas neuromusculares difusas e pela presença de pontos dolorosos em regiões anatomicamente determinadas. Outras manifestações que acompanham também as dores são a fadiga, as perturbações do sono e os distúrbios emocionais. Alguns doentes queixam-se de perturbações gastrointestinais.

Há várias descrições da doença desde meados do século XIX mas apenas foi reconhecida pela Organização Mundial de Saúde como doença no final da década de 70.

Sofrem da doença de 2 a 8% da população adulta dependendo dos países.

Da população atingida, entre 80 a 90% dos casos são mulheres com idade entre os 30 e os 50 anos.

A DOR NA FIBROMIALGIA

O sintoma mais importante da fibromialgia é a dor, que pode afectar uma grande parte do corpo.

Em certas ocasiões, a dor começa de forma generalizada, e em outras numa área como o pescoço, ombros, região lombar etc.

A dor da fibromialgia pode ser descrita como queimadura ou mal estar. Às vezes podem ocorrer espasmos musculares .

Com frequência, os sintomas variam em relação à hora e ao dia , podendo ter maior incidência matinal, agravando-se com a actividade física, com as mudanças climáticas, com a falta de sono e o stress, etc.

Acredita-se que a doença seja devida a uma perturbação dos mecanismos da dor, nos fusos neuromusculares, não havendo propriamente lesão de qualquer órgão, nomeadamente músculos ou articulações, podendo nalguns casos ser altamente invalidante.

OUTROS SINTOMAS E ASPECTOS DA FIBROMIALGIA

Além da dor, a fibromialgia pode causar sensação de formigueiro e inchaço nas mãos e pés, principalmente ao levantar da cama assim como ocasionar rigidez muscular.

Outra alteração da fibromialgia associada à dor é a fadiga, que se mantém durante quase todo o dia com pouca tolerância ao esforço físico.

Quando o sintoma Dominante é a Fadiga a doença tem sido designada por Síndroma da Fadiga Crónica.

As pessoas com fibromialgia queixam-se com frequência de ansiedade, às vezes há depressão, perturbações da atenção, concentração e da memória.

Alguns doentes têm queixas gástricas e cólon irritável.

Cerca de 70% dos doentes com fibromialgia queixam-se de perturbações do sono, piorando as dores nos dias que dormem pior.

Os registos electroencefalográficos podem apresentar alterações em relação com as perturbações do sono.

Há relatos de casos de fibromialgia que começam depois de uma infecção bacteriana ou viral, um traumatismo físico ou psicológico.

Existem estudos que mostram que pessoas com esta doença, apresentam níveis baixos de algumas substâncias importantes, particularmente a serotonina e níveis elevadas de proteína P relacionados com a dor.

DIAGNÓSTICO

Dado que não existem exames ou análises que permitam a confirmação do diagnóstico, este é feito com a história clínica, a observação médica pondo em evidência pelo menos 12 de 18 pontos dolorosos representados nas figuras ao lado, associados à fadiga, às perturbações do sono e às alterações emocionais. Na Síndroma da Fadiga Crónica sem dores não há pontos dolorosos o que torna a situação muito mais aleatória.

Em resumo os Critérios de Diagnóstico são:

Duração superior a 3 meses de:

Dor difusa pelo corpo.

Dor à apalpação de 12 de 18 pontos dolorosos.

E pelo menos mais 2 dos 3 sintomas seguintes:

- Fadiga

- Alterações do sono

- Perturbações emocionais

- Devem no entanto ser investigados a presença de lesões nos músculos, alterações do sistema imunológico, problemas hormonais e principalmente doenças reumáticas, etc.

- No caso da fibromialgia todos os exames e análises devem ser normais.

PROGNÓSTICOS E TRATAMENTO DA FIBROMIALGIA

Há várias medicações muito úteis para atenuar os sintomas da fibromialgia e muitas outras estão a surgir.

Os estudos a longo prazo sobre fibromialgia têm demonstrado que se trata de uma doença crónica com uma evolução alternando períodos melhores com outros de grande crise em que a medicação é fundamental.

Um dos aspectos que por vezes é determinante para o prognóstico é a relação entre o doente, os familiares, os colegas de trabalho e a comunidade, e não menos importante, mas indispensável, é o apoio e uma boa relação médico / doente.

(source)

TESTEMUNHOS

Chamo-me Simone Marta, tenho 25 anos e sofro de Fibromialgia à 6 anos, diagnosticados, embora na opinião médica, existe a possibilidade de sofrer à mais tempo.
Luto diariamente contra dores insustentáveis, insuportáveis, que me tiram a vontade de viver, que me sufocam, me entristecem, que me roubam as coisas mais bonitas que a vida tem para dar e oferecer.


Por vezes são dores generalizadas, outras vezes são dores localizadas. Costas, ombros, pescoço, ancas, pernas, joelhos, mãos e peito são dores que me provocam um mal-estar geral, onde sintomas como espasmos, queimaduras, picadelas, dormência e formigueiro me invadem o corpo me transtornando, sentindo vontade de me enfiar num buraco profundo e chorar, gritar em silêncio.


Penso que por vezes a vontade de desabafar sobre as minhas dores, sobre a falta de afecto que sinto nessas alturas, provoca em mim um sentimento de revolta, de frustração em que não tenho ninguém a meu lado que olhe por mim, que se preocupe, que me pergunte se preciso de algo, achando que o egoísmo se apodera de mim, pois esqueço que os outros também precisam de ajuda e sofrem.


O sono não reparador que tenho diariamente e a hipersensibilidade ao toque, são outros sintomas que me cansam logo pela manhã, levanto-me fatigada, esgotada, que as tarefas do meu dia-a-dia se tornam penosas. Um simples sorriso é uma tarefa difícil de efectuar.


Sei que descobri uma máscara, para que diariamente possa dar a entender aos outros que nada tenho, mesmo que meu corpo grite de dor, não baixo os braços e desisto, pelo contrário, luto, enfrento todos os obstáculos sofrendo, pois sei que necessito me sentir útil e capaz, para não me deprimir para que a depressão e a ansiedade não me sufoquem e me aprisionem.
As recaídas existem, quando a nível psicológico não consigo aguentar tamanho sofrimento, penso que não sou compreendida pelos que me são mais próximos, desprezada pelas pessoas que amo, mas consigo dar a volta à situação e ultrapassar o estado de inércia a que me submeto, pois concluí à algum tempo, que é no estado deprimente que busco forças para continuar a lutar ultrapassando batalhas duras e longas contra dores terríveis, mesmo admitindo que estados depressivos só me isolam do mundo, afastando pessoas que me são queridas e preocupando-as.
Necessito desses momentos para estar só, para falar com o meu Eu interior e assim me conhecer mais um pouco, conhecer as minhas limitações que são muitas, sem que para isso os deixe de amar e respeitar.


Embora fale de momentos infelizes por que passo diariamente, consigo hoje, transcrever o que sou e o que sinto, sem jamais me esquecer que outrora foram muito mais penosos os meus dias. Hoje sou uma mulher casada, meu marido além de ser uma excelente pessoa me apoia imenso e tudo faz para me ajudar e me ver com um sorriso no rosto, pois assistiu a momentos em que me queria mexer e não conseguia, além de me fazer feliz pois me ama, me respeita e é meu amigo acima de tudo, mesmo distante pois, sua profissão não permite passar mais do que quatro a seis dias por mês a meu lado, mas os meios de comunicação (Internet e o telemóvel) nos tornam mais próximos.
Esta história de Fibromialgia começou com simples dores na coluna que me tiraram o sono, a vontade de viver e o meu trabalho, pois estive de baixa médica durante ano e meio e fiz imensos exames.


Exames esses que acusaram Hérnia, Escoliose, Osteoporose, problemas nas Vértebras L3,L4, L5 e S1, a monstruosa Fibromialgia, além de Doença Celíaca que já sofria. De realçar um momento muito penoso por que passei, pois deixei de andar durante quinze dias, agradecendo ao fisioterapeuta que tudo fez, para que a minha perna esquerda não me prega-se uma partida.
Desde então a fisioterapia, o repouso, a medicação, o apoio psicológico e o mudar radicalmente o meu estilo de vida, foram uma realidade.


Deprimi-me muito, minha família não acreditava em mim e nas minhas dores, perdi amigos, que hoje vejo que de amizade nada entendiam, pois não compreendiam a falta de vontade que tinha em conversar, sair e conviver. A falta de apoio e ajuda deixaram de existir, vendo-me numa situação de dor e solidão, foi uma altura que desejei a morte, foi muito difícil aguentar todo aquele sofrimento e as informações eram escassas.


Após ano e meio de baixa médica, além das dificuldades em me inserir novamente no mundo do trabalho, consegui 3 anos depois, com muito sacrifício entrar e concluir um curso de Artes Gráficas, que me ajuda hoje, no meu dia-a-dia, pois trabalho em Publicidade por contra própria, podendo gerir o meu tempo mediante as dores que tenho, existindo um único revés, obriga-me a que me isole, passando dias somente com um computador e música, que definitivamente é a minha companhia.
Tive durante a formação, o apoio incondicional do meu marido Rui, da minha amiga e massagista Luísa e do meu Médico de família, doutor Mário de Sousa. Foram excelentes pessoas durante dez meses muito desgastantes.


Hoje vivo com limitações, mas o facto de ter pessoas que me amam e me apoiam, além de tentar adaptar a minha vida pessoal, laboral e social, ás minhas limitações, consigo ter um estilo de vida razoável, sem nunca descorar de medicação que me acompanha para atenuar a dor, de fisioterapia quando assim o permito pagar do meu bolso, pois é uma despesa que o estado ainda não oferece de livre e espontânea vontade, a que os doentes fibrómialgicos têm direito. Pois para desrespeito de quem sofre, o nosso país é o único na União Europeia, que no contexto clínico não coloca a FIBROMIALGIA como Doença Crónica e Incapacitante, nos dando o apoio em tratamentos e comparticipação de medicamentos.


Frequento um ginásio para não permitir que os músculos enfraqueçam e tenho ajuda da minha massagista que consegue graças à sua boa vontade me ajudar atenuar as dores.
Além do apoio de pessoas conhecidas que me entendem e me apoiam e de meus familiares que outrora me apontaram o dedo, desacreditados das minhas dores do meu estado deplorável a que cheguei com uma depressão muito grave, me virando as costas e que hoje em dia se vão reaproximando sem saber se informaram da doença em causa ou se voltaram a ver a pessoa amiga, humilde, responsável, trabalhadora, sincera e honesta que outrora era e que continuo a ser.


Porém, vou conseguindo viver diariamente com a esperança de que existe sempre um amanhã e que poderá ser melhor, sem nunca baixar os braços; lutando.

Deixo neste testemunho, partes importantes da minha vida, com a esperança de que ajude alguém que neste mundo sofra em silêncio.

Um obrigado sincero o deixo, ás pessoas que amo, que me ajudam e apoiam.

- Rui Vieira (marido)
- Luísa Rocha (massagista e amiga)
- Doutora Teresa Cardoso (psicóloga)
- Doutor Mário de Sousa (médico de família)
- Dona Fernanda (amiga)
- Francisco Vieira (sogro) e Isaura Gomes (sogra)

a familiares e pessoas conhecidas que de uma maneira ou de outra me ajudam e me apoiam.

Um dos medos que uma pessoa com um processo fibromiáligco costuma ter,  é o de, deitar-se e estar bem, e não saber como no dia seguinte vai acordar!! Muitas vezes acorda-se do outro lado do espelho, num total e absoluto cansaço e dores físicas... uma agonia paralisante.   Nunca se sabe, tal o comportamento da Fibromialgia, como esta irá ocorrer. É inconstante. 

SOBRE FIBROMIALGIA

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Dr. Sanchez Silva

1 - O QUE É?

Trata-se de uma doença crónica, que predomina no sexo feminino (relação mulher / homem - 10/1), caracterizada por dor generalizada , fadiga, sono não reparador e hipersensibilidade dolorosa.

2 - GRUPO EM QUE SE INSERE:

Devido ao desconhecimento das causas da doença, torna-se difícil o seu enquadramento, embora a maioria dos autores a classifique como Síndroma Astenia Crónica / Doença Reumática.

3 - PREVALÊNCIA:

Embora não haja estatísticas rigorosas para Portugal, calcula-se que 5% a 6% da população sofre da doença, havendo uma distribuição pelas diversas faxas etárias, desde a idade escolar, com predominância nas mulheres acima dos 40 anos.

Existe, contudo, uma certeza:

É, neste momento, uma doença em expansão.

A observação de diagnósticos comuns a elementos da mesma família, não nos permite, ainda, concluir que seja uma doença hereditária.

4 - HISTÓRIA DA DOENÇA:

Já Hipócrates descreve a dor musculo-esquelética difusa.

Em 1824, Balfour faz a associação entre reumatismo e pontos dolorosos.

Em 1880, Beard classifica como Mielastenia uma síndroma com as características da Fibromialgia.

No início do séc xx, Growers introduz o termo "Fibrosite"por supor (algo nunca comprovado), que se trataria de alterações fibromusculares.

Em 1972, Moldofsky identifica as perturbações do sono Nrem.

Em 1977, Smythe e Moldofsky associam a presença de dor crónica e generalizada com pontos dolorosos em locais previsíveis e sono não reparador.

Em 1990, o Colégio Americano de Reumatologia define os critérios de diagnóstico ainda agora utilizados.

5 - FISIOPATOLOGIA:

Especula-se, ainda, acerca da origem da doença.

Sabe-se que os doentes de fibromialgia apresentam diminuição de seretonina e ácido 5 - Hidroxindolacético no LCR e no plasma, assim como elevação da substância P no LCR e hipovascularização de algumas regiões cerebrais, alterações no EEG de sono nocturno, na fase Nrem, hipertonia simpática, alterações da memória recente, além de outras alterações, mas que, todas elas são comuns a outras patologias.

O mais provável é que seja uma causa multifactorial.

6 - DIAGNÓSTICO:

Critérios de diagnóstico da Sociedade Americana de Reumatologia:

A - Manifestações nucleares

- Dor crónica generalizada, com evolução de, pelo menos, 3 meses, abrangendo a parte superior e inferior do corpo, lado direito e esquerdo, assim como o esquerdo axial.

- Dor à pressão, em, pelo menos, 11 de 18 pontos predefinidos, a saber:

1. - Ponto occipital

Bilateral, nas inserções do músculo sub-occipital.

2, - Ponto cervical inferior

Bilateral, na face anterior dos espaços intertransversários de C5 e C7

3. - Ponto trapézio

Bilateral, no ponto médio do bordo superior do músculo.

4. - Ponto supra espinhoso

Bilateral, na origem do músculo acima da espinha da omoplata, junto do bordo interno.

5. - Ponto 2ª costela

Bilateral, na junção costo-condral da 2ª costela, imediatamente para fora da junção e na face superior.

6. - Ponto epicôndilo

Bilateral, 2 cm externamente ao epicôndilo.

7. - Ponto glúteo

Bilateral, no quadrante superior externo da nádega, no folheto anterior do músculo.

8. - Ponto grande trocanter

Bilateral, posterior à proeminência trocantérica.

9. - Ponto Joelho

Bilateral, na almofada adiposa interna, acima da interlinha articular.

Os pontos dolorosos não são de dor espontânea.

A sua pesquisa deve ser efectuada com uma pressão digital de 4kg.

A dor não deve irradiar.

B - Manifestações Características:

Fadiga crónica, sono não reparador, parastesias, rigidez (sobretudo matinal), edema subjectivo, cefaleias, síndroma de colon irritável, fenómeno de Raynaud, depressão/ansiedade, hipersensibilidade generalizada à pressão e mudanças de temperatura ( tipo sindroma gripal).

O diagnóstico é exclusivamente clínico, não existindo exames subsidiários caracteristicamente positivos na fibromialgia.

7 - DIAGNÓSTICOS DIFERENCIAIS:

Tendo em consideração que os sintomas de fibromialgia são comuns a outras doenças que têm tratamento diferente, sendo que algumas são potencialmente graves em termos de sobrevida, serão de excluir os diagnósticos de:

- Artrite reumatóide; Lupus eritematoso sistémico; Espondilite anquilosante; Polimiosite; Sindroma de Sjörgen; Polimialgia reumática; Osteomalácia ; Osteoporose; Doença vertebral degenerativa; Sindroma de dor miofascial; Hipotiroidismo;Hipertiroidismo; Hiperparatiroidismo; Sindroma paraneoplásico; Miopatia metabólica; Metastização tumural; Mieloma múltiplo, Polineuropatias; Doença de Parkinson;Sarcoidose; Infecções víricas; Neuroses; Psicoses; Ansiedade; Depressão.

Qualquer destas patologias pode coexistir com a Fibromialgia.

8 - ALGUNS MITOS:

A fibromialgia é uma Doença Psiquiátrica?

Não!

Trata-se de uma doença orgânica crónica, a qual, dadas as suas características (dor generalizada, cansaço fácil) e à incompreensão de todos aqueles que rodeiam o doente, leva, muitas vezes, a que os mesmos desenvolvam reacções do foro psíquico.

Estudos recentes (Petzeke e Col) comparativos e randomizados comprovam que nestes doentes há uma hiperalgesia, independentemente de factores psíquicos.

Basta imaginar o estado de espírito de qualquer um de nós perante uma dor de dentes contínua desde há anos e sem alívio!...

A Fibromialgia tem cura?

Não!

Aliás, com o passar dos anos, o doente tende a piorar, se não houver condições para um adequado tratamento, adaptação ou perante a ausência da ajuda de terceiros nas diversas tarefas diárias.

Há algum medicamento específico?

Não!

O tratamento é Multidisciplinar e tem de ser adaptado a cada doente e à fase em que se encontra.

O Doente de Fibromialgia é Simulador? Piegas?

Não!

Trata-se de uma Doença Orgânica, que pode ser extremamente Incapacitante, afectando seriamente a qualidade de vida do doente e para a qual não há tratamento específico.

O Doente Nunca mais pode Trabalhar?

Em alguns casos é verdade, mas na maioria Pode e Deve trabalhar, mas...

Ao seu ritmo e respeitando Períodos de Repouso e em ambientes Sem Pressão ou Stress.

Não vale a pena Tratar?

Embora a doença não tenha cura, Pode e Deve ser tratada no sentido do alívio dos Sintomas e Melhoria da Qualidade de Vida dos doentes.

9 - TRATAMENTO:

O primeiro passo é Acreditarmos no sofrimento do doente!

Seguidamente, envolver o doente no seu tratamento. Cada sujeito activo compreendendo e colaborando na responsabilidade do Sucesso / Insucesso.

Deve frisar-se que se trata de uma doença crónica e que o tratamento visa, não a Ausência de Sintomas, mas o seu Controlo.

Também teremos que estar preparados para Adaptar os esquemas terapeuticos à evolução das queixas.

É sempre um tratamento Individualizado e consta de:

1 - Tratamento Farmacológico:

A aminotriptilina, em doses baixas ( 10mg - 25mg/ dia), a fluoxetina, o diazepan e outros miorrelaxantes, ansiolíticos, indutores do sono, antiepiléticos, (o topiramato em doses até 75mg/dia tem-se mostrado útil), assim como alguns analgésicos como o paracetamol, com e sem codeína, os salicilatos, o tramadol, revelam alguma eficácia.

Os carticoesteroides, devido aos efeitos secundários e à quase ineficácia, são de Evitar!

2 - Tratamento Psiquiátrico:

O apoio psiquiátrico nunca deve ser de descurar, sempre que se revele necessário, sob a orientação de médico psiquiatra com experiência em dor.

3 - Psicoterapia Coadjuvante:

Particularmente útil nas áreas Cognitiva / Comportamental:

Aprender a viver com a doença e aceitar as suas limitações, assim como aprender a lidar com o stress.

Técnicas de Bio-Feedback têm-se mostrado úteis.

4 - Fisioterapia:

Apenas quando individualizada e efectivada por técnicos com experiência nestes doentes.

5 - Exercício Físico:

Fundamental, se adaptado às condições do doente.

Aconselha-se, essencialmente, a caminhada e natação (sem grande esforço), em ambientes agradáveis e tépidos.

É importante não descurar o Exercício Físico, porque a inacção para que tendem os doentes de Dor Crónica, acarreta consequências psíquicas e físicas como Depressão, Obesidade, Atrofia Muscular, Osteoporose, atralgias, tudo situações que acabam também e por si só, gerar doença.

10 - A FIBROMIALGIA E O DOENTE:

Como em qualquer outra doença dolorosa crónica e tendencionalmente incapacitante, estes doentes apresentam-se muito queixosos, com níveis de auto-estima baixos, angustiados, revoltados, não compreendidos e uma história de grande dificuldade em gerir a sua vida familiar, laboral e social.

A FAMÍLIA:

Factor primordial, para o melhor e para o pior, na evolução destes doentes.

Muitas vezes não colabora, acusando o doente de "preguiçoso", "piegas" ou "desequilibrado" emocionalmente.

Normalmente, após elucidado, o agregado familiar passa a colaborar, sendo de grande importância, pelo suporte que pode dar ao doente.

Por vezes, a própria família precisa de Apoio.

O TRABALHO:

Devido às características da doença, a rentabilidade baixa, o que, muitas vezes, acarreta acusações dos colegas e superiores hierárquicos, criando um meio hostil.

Devem-se diminuir os níveis de Stress do doente, respeitando os seus Ritmos de trabalho e/ou mudando de Actividade profissional.

A SOCIEDADE:

Normalmente, a incapacidade inerente à doença implica uma marcada diminuição da quantidade e qualidade da Vida Social destes doentes, assim como um aumento de gastos com o consumo de Serviços de Saúde e da Segurança Social, com faltas ao trabalho e Reformas precoces.

O Estado português ainda não facilita a estes doentes os direitos que lhes deveriam ser atribuídos, de acordo com o reconhecimento da patologia já existente, revelando-se duplamente penalizante para o doente e agregado familiar.

A EQUIPA DE SAÚDE:

É fundamental Acreditar no sofrimento do doente, Ser Solidário, Não desistir, estar Disponível e Atento, Aprender e Ensinar e Nunca esquecer que o doente de fibromialgia também é passível de desenvolver outras doenças.

O MÉDICO DE FAMÍLIA:

Cremos ser a base da Gestão destes doentes, porque os conhece individualmente desde há longos anos, conhece as famílias e tem a sua confiança, o ambiente laboral e os factores de risco individuais.

São factores fundamentais para um adequado Diagnóstico Diferencial, Seguimento e Intervenção Terapêutica, assim como pela proximidade e acessibilidade ao doente.

AS ASSOCIAÇÕES DE DOENTES:

Fundamentais na Divulgação da Doença, quer na Sociedade em geral através dos Média, quer na Classe Médica, através da Organização de Eventos Científicos, de que esta Revista é um exemplo.

Muito importante, também, no Apoio Individual ao doente, quer através de troca de experiências, quer através da Orientação para os locais mais idóneos, onde procurar Tratamento, assim como organizações de Sessões de Esclarecimento individual e colectivo, orientadas para os doentes, familiares e Sociedade em geral.

Fundamentais, enquanto Grupo de Pressão sobre a Classe Médica, Órgãos de Soberania e todos os Cidadãos, no sentido de uma melhor compreensão e uma Resposta Mais Eficaz Aos Doentes!

Sanchez Silva - Médico (Assistente Graduado de Medicina Geral Familiar)

Presidente do N.A.F. (Núcleo de Apoio à Fibromialgia)

Voltaire: ''não estou nada de acordo com o que dizes, mas defenderei até à morte o direito de o dizeres.''

Nunca ninguém fala dos Surdos, da Surdez. Tudo isso, passa-se ao lado. As pessoas não imaginam e nem deixam-se imaginar. Este mundo não tem peste(dos surdos), mas,  tem imensas ciladas. Uma delas é a linguagem e a forma como se lida  com o mundo exterior.

É tempo, de deixar de ter medo do medo de escrever!! Não porque falte palavras, inspiração, temas, assuntos... ou até de não saber escrever e não ser uma barra em Língua Portuguesa... nada disso. É medo do que posso escrever e não conseguir segurar a emoção do devir. É medo de entregar-me aos sons das palavras que invadem o cérebro. É medo do ridículo. Têm tempos e épocas que escrevo muito bem, outras parece que desço de nível ou capacidade de expressão e sinto-me, apavorada. Pois já perdi uma vez a voz, o raciocino e  muitas vezes, a capacidade de análise e até a memória do aprendido... já tive que reaprender tudo e, sempre foi mais difícil!!! Fases de retrocesso na compreensão das coisas, do mundo. É como se o conhecimento não valesse nada, e outro tivesse que nascer das catacumbas. Só que às vezes, renasce pior que o anterior. Outras, quando se volta ao anterior, encontra-se tantas ratoeiras que até assusta.

Não sou feita de cultura, não tenho cultura. Não sou erudita. Não concedi a mim o privilégio de memorizar o que leio. Quando leio, é como se não lesse e nunca tivesse lido. Supostamente isto tem conexão à Surdez Neurossensorial Bilateral Congénita - ouvidos direito e esquerdo com perdas similares -  do qual sou portadora desde bebé (10 meses) e que é irreversível quanto aos estragos ocorridos, sem saber-se a origem a não ser congénita, e, sem ter alguma sequela interna tanto no ouvido interno como externo. Desde o inicio mantive sempre o mesmo grau de surdez. Para além da surdez moderada para severa, tenho recobro. ( O recobro é exaltação dos sons, ou seja, eles se ampliam!! Causa uma desconcentração porque fere o cérebro e logo, a tendência é fechar os ouvidos e rejeita ouvir!! Ironia, Surdez  com Recobro!! )
Apenas, a comunicação foi extremamente dificultada. Não tinha capacidade de reconhecer as palavras, por mais que tentasse perceber. Nem os aparelhos auditivos vieram a resolver a questão. Parecia uma paralisia do entendimento. Embora, tivesse começado a falar muito cedo, com 7 meses e de forma muito consciente do mundo das palavras, para logo depois, uns 2 meses após a aquisição da verbalização e sentido das palavras, ter perdido a voz e a capacidade de expressão de forma abrupta. Levou anos a ser desenvolvida, que nem à paulada e com aparelhos auditivos consegui. Era um festim turbulento no meu interior. Queria tudo à força. Apaixonada e delirando com a maioria dos Jornalistas nos noticiários. Não ouvia as noticias, ou seja, do que é que elas tratavam, mas a voz, a facilidade com que comunicavam e passavam a noticia. Aos seis anos ficava, quase hirta e hipnotizada, a ouvir as noticias da noite. Eu tinha que ouvir, apenas para ouvir a capacidade de comunicação. 

O mais impressionante em mim, é que nada parece indicar  que tenho surdez. A minha aparência não denuncia, nem a minha expressão verbal. Mas quando a comunicação se inicia, o problema começa... e ninguém se apercebe do meu esforço em ouvir e acima de tudo, discriminar as informações. Às vezes deixo as pessoas a falarem sem ouvir nada. Apenas afirmo, sim e sim. Pois já sei que elas não têm paciência e nem percebem a dificuldade de um surdo em acompanhar os seus raciocinos. Regra geral, ''observo ouvindo'' o contexto sobre o que falam e comunico a partir daí, sem nenhuma análise rigorosa. Fica tudo como que uma nuvem no ar. Imaterial. Eu não ouço o mundo, e, o mundo não me ouve; não há entendimento no plano das formas.

Para além da auditiva,  há uma determinada surdez numa parte do meu cérebro que não foi e não é possível de entender. Os otorrinolaringologistas (palavra que levei 20 anos para verbalizar sem errar) nada puderam fazer, até hoje, porque não há meios para esta problemática ligada a este tipo de surdez. Nem todos os que são portadores deste tipo de surdez, tem isto. Só eu sei, o que é ter este vazio numa parte da mente.  Ler, é como não ler. Nisto, não guardo passado. Devorei livros e livros. Andava carregada de livros na carteira, nas mochilas, nos braços. Nunca me separava deles. Era obsessão. Queria à força ter um grande cérebro que armazenasse todo o tipo de informação. Era grotesco. Infelizmente, não o tenho. Na vida atrai pessoas com grandes capacidades intelectuais, e que para surpresa minha, se revelaram o que não esperava. Julguei que o saber muito, era ser-se iluminado, livre do abuso do poder... era poder abrir portas a quem não as têm; era abrir caminhos para os que não podiam fazê-lo... seriam os porta vozes de causas maiores... mas o que vi, foi géniozinhos ávidos de poder, de formatar cérebros, de sugar inteligências, oportunistas. Adquirindo mais intelecto para exercer mais poder, e sem humildade nenhuma e sem paciência para os que menos sabem!! Uma arrogância e petulância a uma só vez!!

 Na falta de memória, guardo vozes, e essas são as piores, porque elas devoram-te. São as vozes dos outros. Também, guardo imagens, cheiros e sentires!!!  Elas semearam aquilo que nunca foste e nem deverias ser. Pela fragilidade, tentaram educar-te segundo as suas regras. Ousaram marcar-te como quem marca gado, que tinhas de ser assim e pensar assim e agir dessa forma. Mas nunca te olharam a ti mesma. Vamos ver quem é ela, e não « vamos fazer dela, o que achamos que ela tem de ser! Ela vai estudar esse livro de história e tirar a nota mais alta. Precisamos de ficar bem vistos perante os juízes. Que o nosso trabalho é bem feito.» Pura lenga-lenga. O que eles menos faziam era ensinar!! Anos e anos sem hora de almoço, para estudar e repetir vezes sem conta... não era entender, mas memorizar!! Era uma exigência brutal. Controlada até à mais ínfima substancia. No entanto, como a ceguez é brutal, nunca me direccionaram à Arte!! Era só defeitos e incapacidades...um saco delas em cada rotina de avaliação. Escrever, jamais!! Ainda hoje, aquela voz. « Não, não. Ela nunca saberá escrever uma história.». As afirmações eram colaterais, e ainda por cima, eram feitas à minha frente para terceiros.

De tudo isto, ficou-me sempre essa questão da nossa pureza. Aquilo que somos, sem o «ditado», as «composições» dos outros.

 Uma árvore, classifica-se pelos frutos a que pertence. Essa é a originalidade dela. Essa é a sua pureza. O destino da vida é ser constituída de pureza, ou seja, ser-se quem é. Isto é o que nos devolve à vida, ao mundo, ao destino... mesmo na tristeza, na alegria; na saúde, na doença está ali a tua originalidade, a tua inteireza respeitando a vida e a ti mesma. Quando somos quem somos, ouvimos e escutamos... mesmo sendo surdos e cegos.

Supostamente, ouvi dizer, há imensos anos, que quem nasce sem ou com pouca audição, serve o propósito de não ouvires os outros. Como se estivesses já carregada de tantos outros e menos de ti. Paradoxalmente, devido a essa condição acabas por ouvir demasiado dos outros. Parece que fica informação excessiva demais, para além das meras palavras. Os outros, regra geral, sabendo que não ouves biologicamente, ainda te acusam de não quereres ouvir, como se tivesses os ouvidos tão normalizados como o deles. Nem têm consciência dos esforços que envias para ouvires eles, a pontos de teres que elevar-te acima da tua dificuldade e muitas vezes, nesse esforço, perdes o fio à meada. Eles ainda te dizem que és preguiçosa e só ouves o que queres!! É curioso, não é? Chega a ser patético. É o mesmo que não ter uma perna, e obrigar o sujeito a correr uma milha como se tivesse duas pernas. Não há consciência e elas são de facto preguiçosas para poderem observar a realidade a partir do outro (surdo) e não delas mesmas. Elas mesmas, negam a surdez. Aparentemente, nada em mim denuncia a surdez, mas estão sempre afirmando «não ouves o que digo?». Quando eu, estou sempre a afirmar: ''eu não ouvi.''  Eu não ouço, e não absorvo o conhecimento que vós tentais aconselhar ou discursar. Embora, saibam que posso ficar horas a ouvi-los falar, quando não estou à procura de esclarecer algo que me diga respeito.

Lembrem-se disto, as pessoas que têm falta de vista, sabem que a determinado momento quando ganham certa diopetria mais elevada e que mesmo que vejam, têm uma certa dificuldade em situar os objectos, porque estes se apresentam deslocados, ou dispersos aos olhos... como se houvesse uma certa dificuldade em ler os objectos e encontrá-los. Quando se coloca os óculos, há logo uma diferença substancial, e que vem retirar, a indiferenciação, a dispersão e leva a que quando se olha o espaço, de  imediato o objecto procurado é encontrado. Quando sem óculos, mesmo na nossa frente não conseguimos torná-lo perceptível, entendido, consciente. O Objecto está diante dos olhos, mas não há consciência.

Com a surdez se passa o mesmo, não se consegue dar sentido às frases, é como se não tivéssemos definição para a palavra, ela é abstracta... fora do nosso entendimento e, quando os discursos de terceiros são em sequência, maior é a dificuldade de assimilação, além da permanente concentração nos lábios e nos gestos do rosto que é investida pelo portador de surdez... e, alguns sons desaparecem, ou ficam omitidos quando o locutor dirigi a palavra. Isto é só o aspecto da surdez enquanto biológica, mas, quando aliado à surdez se tem esse vazio, algo que não se consegue explicar,  numa determinada área da mente que impede certos processos analíticos, as coisas se complicam. Porque essa área é como se estivesse morta para a lógica. Apesar de vazia, não pensa, não memoriza... além disso, tem uma particularidade que não serve a este mundo, às coisas lógicas deste mundo... que é de estar à alerta, é um lugar onde não há mente, mas é mente... só que não diz nada. Pertence a um outro nível que nunca soube o que era... e não pretendo desenvolver aqui o que poderá ser...Particularmente, detesto...

No entanto, o lado da memória visual, dos factos ocorridos no passado ao nível das vivências e sentimentos da vida é extraordináriamente activo. O sistema límbico é muito desenvolvido. Todos os rostos estão memorizados, as vestimentas, os espaços, os cheiros, as emoções... é como se fosse um livro aberto à paisana sem qualquer pudor... assim escancarado, sem vergonha. Abre-se essa memória visual, e tudo fica tão nítido que até assusta. Mas este lado, não tem nada a ver com mente analítica, processos lógicos... e nem com esse vazio que não permite memorizar e compreender o que é dito directamente. Não se abre a mesma memória para tudo o que foi lido, estudado, porque tudo é remetido ao esquecimento como se nunca tivesse existido.

Se ler uma enciclopédia com todo o empenho, e esforçar-me em concentração e até escrever todas as palavras e fizer cálculos sobre o que li, de forma a absorver o entendimento... ao chegar ao fim da sua leitura, não sei o que li e nem sobre o quê!!! Isto tem sido um mistério para mim!!! Obviamente, se me falarem sobre o assunto, sei do que falam, mas não habita qualquer memória para falar sobre o assunto, apesar de ter lido tudo, revolvido detrás para a frente.

Como é que ainda escrevo? Não sei!!! Mas sei que está-me no sangue escrever. Beethoven era surdo e conseguiu compor, Helen Keller, era surda e muda e aprendeu a escrever... levou mais tempo que os outros, mas conseguiu... porque, para conseguir, tem-se de ter pessoas dispostas a ajudar e não a complicar. A puxar pelos talentos, e não a exigir aprendizagens sobre coisas que não servem ao desenvolvimento das capacidades aprisionadas do surdo!!!

Não tenho inveja, de quem escreve muito bem; mas detesto os arrogantes que usam as capacidades para adulterar e dominar os outros; para ferir e destruir!!
Quem escreve com alma e sentido de vida, e te esfrega amorosamente tudo isso na cara, nos olhos, na boca , no coração sem te colocar no limbo dos ratos, ganha a minha maior amizade. Aquele que te fala, com a simplicidade, e consegue abrir-te uma janela, podeis ter a certeza que a tua vida cresce, expande!! Um surdo, para além de não ouvir, parece ouvir outras coisas... mais reais que a fachada concebida, costumo ouvir!!

Tenho esta paixão das palavras, porque julgo que não as tenho. Durante imensos anos, não abri a boca e nem escrevia. Não percebia de nada!!! Tenho tantas histórias, que podia escrever um livro sobre a Surdez, e, situações derivadas dela.

Não uso aparelhos auditivos, por consequência do Recobro. Recobro é não suportar determinados ruídos... resumindo poluição sonora!! Obviamente que o vento, não é poluição sonora, mas ouvir o ruído é aflitivo!!!  Sim, vivo muito bem com isto. Mas é uma chatice se vou a uma palestra. Ou, se estou numa aula.


Na minha pré-adolescencia, era apresentada pelas minhas colegas a novas colegas, como a, Surda. Invejosas. Sim, sempre estudei em escolas para pessoas normais. Era engraçado, nunca diziam o meu nome, apresentavam e logo acrescentavam, é Surda. Eu via as pessoas ficarem em choque quando ouviam aquilo. Notava-se um prazer mórbido naquelas que me apresentavam como surda. Não era para esclarecer que não ouvia, era pura maldade. Eu não dizia nada!! Pouco falava. Daí me chamavam de Observadora Crónica. Daí diziam, ela não ouve, mas é uma observadora e portanto, cuidado com o que fazem e dizem, é que ela capta tudo... às vezes uma pessoa ainda não disse nada, já ela sabe!! 



 O ouvido tem a capacidade de transformar o som, que é essencialmente energia mecânica (vibratória) em sinal eléctrico. Uma vez transformado em sinal eléctrico, o mesmo é capaz de ser transmitido através do VIII par craniano até ao sistema nervoso central. Quando há lesão da cóclea ou das estruturas nervosas que se encontram para além da cóclea, então o diagnóstico será de surdez neurossensorial.

A surdez neurossensorial adquire especial importância no caso das crianças, pela limitação da patologia no desenvolvimento cognitivo e social da criança. O diagnóstico de surdez neurossensorial é feito com base em testes psicoacústicos, acústicos/fisiológicos e electrofisiológicos.



As frequências agudas são as mais afectadas numa perda neurossensorial; frequentemente, existem grandes problemas para diferenciar as consoantes, especialmente o f, o s e o z. Tem-se a sensação de "ouvir mas não perceber".


O Problema

As estruturas localizadas no ouvido interno (cóclea, ou nervo auditivo) não funcionam corretamente.

Possíveis Causas

Hereditariedade / genética.

Perda auditiva induzida pelo ruído.

Lesões na Cabeça.

Certos remédios causam danos às células ciliadas (células ciliadas do ouvido interno).

Doenças (sarampo, caxumba, meningite, Meniere).

Processo de envelhecimento.

Congênitas.


Grau e Sintomas

Você pode ter uma perda auditiva leve a profunda.


Os sons não são apenas mais suaves, mas podem parecer abafados ou distorcidos, tornando difícil separar um som do outro (como conversas em um ambiente ruidoso).


Relatos de algumas pessoas portadoras de Deficiência Auditiva:

« sinto muita dor quando exposta a sons altos e ainda sou vítima " surda que nada , só ouve quando quer ".

Não me será fácil escrever. Escrever o que pretendo. Tendo em vista que o assunto implica algo de assaz e complicado mas não tão difícil, a Surdez. A surdez tem muitas paisagens. Toda a pessoa que tem surdez é única, não interessando qual o seu tipo de surdez.

O corpo humano é um império. Para perceber, há que tentar conhecê-lo. Eu tento e como diz o ditado, «o saber não ocupa espaço». Quando esse saber torna-se venenoso, em certas mãos e cabeças, na medida que se o usa para subjugar pessoas em prol de um egoísmo catalítico, a crueldade não tem limites. Por isso apenas vale que a informação seja a base para fugir a certos carrascos. Por outro lado, um dos horrores, que conheço, é o de privar o Ser Humano do conhecimento e da sabedoria do amor e da liberdade de usufruir da calma de quem se é!

«Tenha cuidado como ouve. Ouvir é um luxo e saber ouvir uma Mestria; maior ainda é a capacidade de comunicar. Conversar com um surdo profundo, ou não, revela muito de quem somos e, acima de tudo, o potencial da nossa paciência e compreensão, tal como a humildade. A evolução da inteligibilidade depende das circunstâncias em que uma criança está inserida. A primeira burrice humana começa na pessoa adulta e nunca na criança que não percebe porque é diferente dos outros. Uma criança nada tem com a barbárie. Nela não há culpa, esta é apenas facultativa no Homem. Não exija a um meio-surdo que ele seja igual a si, em especial àqueles cuja surdez é moderada ou além da mesma. Caso tornar-se arrogante perante uma pessoa assim, saiba que de inteligência não tem nenhuma, apenas estupidez. Saiba que falar alto é diferente de berrar. Por isso quando conversar com um meio-surdo, fale de frente para ele, de forma que veja os lábios e a mímica da face. Nem se ponha a berrar e a fazer caras parvas. Muito menos perca a paciência. A vida, através da pessoa surda, apenas lhe está a ensinar uma lição de vida e a testar a sua faceta humanitária, quiçá sua arrogância impositiva. »

Por, NãoSouEuéaOutra

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