O que é a Fibromialgia

Posted by NãoSouEuéaOutra | Posted in | Posted on 16:13

A fibromialgia é uma síndroma crónica caracterizada por queixas dolorosas neuromusculares difusas e pela presença de pontos dolorosos em regiões anatomicamente determinadas. Outras manifestações que acompanham também as dores são a fadiga, as perturbações do sono e os distúrbios emocionais. Alguns doentes queixam-se de perturbações gastrointestinais.

Há várias descrições da doença desde meados do século XIX mas apenas foi reconhecida pela Organização Mundial de Saúde como doença no final da década de 70.

Sofrem da doença de 2 a 8% da população adulta dependendo dos países.

Da população atingida, entre 80 a 90% dos casos são mulheres com idade entre os 30 e os 50 anos.

A DOR NA FIBROMIALGIA

O sintoma mais importante da fibromialgia é a dor, que pode afectar uma grande parte do corpo.

Em certas ocasiões, a dor começa de forma generalizada, e em outras numa área como o pescoço, ombros, região lombar etc.

A dor da fibromialgia pode ser descrita como queimadura ou mal estar. Às vezes podem ocorrer espasmos musculares .

Com frequência, os sintomas variam em relação à hora e ao dia , podendo ter maior incidência matinal, agravando-se com a actividade física, com as mudanças climáticas, com a falta de sono e o stress, etc.

Acredita-se que a doença seja devida a uma perturbação dos mecanismos da dor, nos fusos neuromusculares, não havendo propriamente lesão de qualquer órgão, nomeadamente músculos ou articulações, podendo nalguns casos ser altamente invalidante.

OUTROS SINTOMAS E ASPECTOS DA FIBROMIALGIA

Além da dor, a fibromialgia pode causar sensação de formigueiro e inchaço nas mãos e pés, principalmente ao levantar da cama assim como ocasionar rigidez muscular.

Outra alteração da fibromialgia associada à dor é a fadiga, que se mantém durante quase todo o dia com pouca tolerância ao esforço físico.

Quando o sintoma Dominante é a Fadiga a doença tem sido designada por Síndroma da Fadiga Crónica.

As pessoas com fibromialgia queixam-se com frequência de ansiedade, às vezes há depressão, perturbações da atenção, concentração e da memória.

Alguns doentes têm queixas gástricas e cólon irritável.

Cerca de 70% dos doentes com fibromialgia queixam-se de perturbações do sono, piorando as dores nos dias que dormem pior.

Os registos electroencefalográficos podem apresentar alterações em relação com as perturbações do sono.

Há relatos de casos de fibromialgia que começam depois de uma infecção bacteriana ou viral, um traumatismo físico ou psicológico.

Existem estudos que mostram que pessoas com esta doença, apresentam níveis baixos de algumas substâncias importantes, particularmente a serotonina e níveis elevadas de proteína P relacionados com a dor.

DIAGNÓSTICO

Dado que não existem exames ou análises que permitam a confirmação do diagnóstico, este é feito com a história clínica, a observação médica pondo em evidência pelo menos 12 de 18 pontos dolorosos representados nas figuras ao lado, associados à fadiga, às perturbações do sono e às alterações emocionais. Na Síndroma da Fadiga Crónica sem dores não há pontos dolorosos o que torna a situação muito mais aleatória.

Em resumo os Critérios de Diagnóstico são:

Duração superior a 3 meses de:

Dor difusa pelo corpo.

Dor à apalpação de 12 de 18 pontos dolorosos.

E pelo menos mais 2 dos 3 sintomas seguintes:

- Fadiga

- Alterações do sono

- Perturbações emocionais

- Devem no entanto ser investigados a presença de lesões nos músculos, alterações do sistema imunológico, problemas hormonais e principalmente doenças reumáticas, etc.

- No caso da fibromialgia todos os exames e análises devem ser normais.


PROGNÓSTICOS E TRATAMENTO DA FIBROMIALGIA

Há várias medicações muito úteis para atenuar os sintomas da fibromialgia e muitas outras estão a surgir.

Os estudos a longo prazo sobre fibromialgia têm demonstrado que se trata de uma doença crónica com uma evolução alternando períodos melhores com outros de grande crise em que a medicação é fundamental.

Um dos aspectos que por vezes é determinante para o prognóstico é a relação entre o doente, os familiares, os colegas de trabalho e a comunidade, e não menos importante, mas indispensável, é o apoio e uma boa relação médico / doente.

Dr. Fernando Morgado - Neurologista

TESTEMUNHOS
Testemunho de Simone Marta - retirado daqui: Link

Chamo-me Simone Marta, tenho 25 anos e sofro de Fibromialgia à 6 anos, diagnosticados, embora na opinião médica, existe a possibilidade de sofrer à mais tempo.
Luto diariamente contra dores insustentáveis, insuportáveis, que me tiram a vontade de viver, que me sufocam, me entristecem, que me roubam as coisas mais bonitas que a vida tem para dar e oferecer.


Por vezes são dores generalizadas, outras vezes são dores localizadas. Costas, ombros, pescoço, ancas, pernas, joelhos, mãos e peito são dores que me provocam um mal-estar geral, onde sintomas como espasmos, queimaduras, picadelas, dormência e formigueiro me invadem o corpo me transtornando, sentindo vontade de me enfiar num buraco profundo e chorar, gritar em silêncio.


Penso que por vezes a vontade de desabafar sobre as minhas dores, sobre a falta de afecto que sinto nessas alturas, provoca em mim um sentimento de revolta, de frustração em que não tenho ninguém a meu lado que olhe por mim, que se preocupe, que me pergunte se preciso de algo, achando que o egoísmo se apodera de mim, pois esqueço que os outros também precisam de ajuda e sofrem.


O sono não reparador que tenho diariamente e a hipersensibilidade ao toque, são outros sintomas que me cansam logo pela manhã, levanto-me fatigada, esgotada, que as tarefas do meu dia-a-dia se tornam penosas. Um simples sorriso é uma tarefa difícil de efectuar.


Sei que descobri uma máscara, para que diariamente possa dar a entender aos outros que nada tenho, mesmo que meu corpo grite de dor, não baixo os braços e desisto, pelo contrário, luto, enfrento todos os obstáculos sofrendo, pois sei que necessito me sentir útil e capaz, para não me deprimir para que a depressão e a ansiedade não me sufoquem e me aprisionem.
As recaídas existem, quando a nível psicológico não consigo aguentar tamanho sofrimento, penso que não sou compreendida pelos que me são mais próximos, desprezada pelas pessoas que amo, mas consigo dar a volta à situação e ultrapassar o estado de inércia a que me submeto, pois concluí à algum tempo, que é no estado deprimente que busco forças para continuar a lutar ultrapassando batalhas duras e longas contra dores terríveis, mesmo admitindo que estados depressivos só me isolam do mundo, afastando pessoas que me são queridas e preocupando-as.
Necessito desses momentos para estar só, para falar com o meu Eu interior e assim me conhecer mais um pouco, conhecer as minhas limitações que são muitas, sem que para isso os deixe de amar e respeitar.


Embora fale de momentos infelizes por que passo diariamente, consigo hoje, transcrever o que sou e o que sinto, sem jamais me esquecer que outrora foram muito mais penosos os meus dias. Hoje sou uma mulher casada, meu marido além de ser uma excelente pessoa me apoia imenso e tudo faz para me ajudar e me ver com um sorriso no rosto, pois assistiu a momentos em que me queria mexer e não conseguia, além de me fazer feliz pois me ama, me respeita e é meu amigo acima de tudo, mesmo distante pois, sua profissão não permite passar mais do que quatro a seis dias por mês a meu lado, mas os meios de comunicação (Internet e o telemóvel) nos tornam mais próximos.
Esta história de Fibromialgia começou com simples dores na coluna que me tiraram o sono, a vontade de viver e o meu trabalho, pois estive de baixa médica durante ano e meio e fiz imensos exames.


Exames esses que acusaram Hérnia, Escoliose, Osteoporose, problemas nas Vértebras L3,L4, L5 e S1, a monstruosa Fibromialgia, além de Doença Celíaca que já sofria. De realçar um momento muito penoso por que passei, pois deixei de andar durante quinze dias, agradecendo ao fisioterapeuta que tudo fez, para que a minha perna esquerda não me prega-se uma partida.
Desde então a fisioterapia, o repouso, a medicação, o apoio psicológico e o mudar radicalmente o meu estilo de vida, foram uma realidade.


Deprimi-me muito, minha família não acreditava em mim e nas minhas dores, perdi amigos, que hoje vejo que de amizade nada entendiam, pois não compreendiam a falta de vontade que tinha em conversar, sair e conviver. A falta de apoio e ajuda deixaram de existir, vendo-me numa situação de dor e solidão, foi uma altura que desejei a morte, foi muito difícil aguentar todo aquele sofrimento e as informações eram escassas.


Após ano e meio de baixa médica, além das dificuldades em me inserir novamente no mundo do trabalho, consegui 3 anos depois, com muito sacrifício entrar e concluir um curso de Artes Gráficas, que me ajuda hoje, no meu dia-a-dia, pois trabalho em Publicidade por contra própria, podendo gerir o meu tempo mediante as dores que tenho, existindo um único revés, obriga-me a que me isole, passando dias somente com um computador e música, que definitivamente é a minha companhia.
Tive durante a formação, o apoio incondicional do meu marido Rui, da minha amiga e massagista Luísa e do meu Médico de família, doutor Mário de Sousa. Foram excelentes pessoas durante dez meses muito desgastantes.


Hoje vivo com limitações, mas o facto de ter pessoas que me amam e me apoiam, além de tentar adaptar a minha vida pessoal, laboral e social, ás minhas limitações, consigo ter um estilo de vida razoável, sem nunca descorar de medicação que me acompanha para atenuar a dor, de fisioterapia quando assim o permito pagar do meu bolso, pois é uma despesa que o estado ainda não oferece de livre e espontânea vontade, a que os doentes fibrómialgicos têm direito. Pois para desrespeito de quem sofre, o nosso país é o único na União Europeia, que no contexto clínico não coloca a FIBROMIALGIA como Doença Crónica e Incapacitante, nos dando o apoio em tratamentos e comparticipação de medicamentos.


Frequento um ginásio para não permitir que os músculos enfraqueçam e tenho ajuda da minha massagista que consegue graças à sua boa vontade me ajudar atenuar as dores.
Além do apoio de pessoas conhecidas que me entendem e me apoiam e de meus familiares que outrora me apontaram o dedo, desacreditados das minhas dores do meu estado deplorável a que cheguei com uma depressão muito grave, me virando as costas e que hoje em dia se vão reaproximando sem saber se informaram da doença em causa ou se voltaram a ver a pessoa amiga, humilde, responsável, trabalhadora, sincera e honesta que outrora era e que continuo a ser.


Porém, vou conseguindo viver diariamente com a esperança de que existe sempre um amanhã e que poderá ser melhor, sem nunca baixar os braços; lutando.

Deixo neste testemunho, partes importantes da minha vida, com a esperança de que ajude alguém que neste mundo sofra em silêncio.

Um obrigado sincero o deixo, ás pessoas que amo, que me ajudam e apoiam.

- Rui Vieira (marido)
- Luísa Rocha (massagista e amiga)
- Doutora Teresa Cardoso (psicóloga)
- Doutor Mário de Sousa (médico de família)
- Dona Fernanda (amiga)
- Francisco Vieira (sogro) e Isaura Gomes (sogra)

a familiares e pessoas conhecidas que de uma maneira ou de outra me ajudam e me apoiam.


outro testemunho:

DOR

Foge-me a vida...
Como a areia!...
Por entre os dedos da mão!
São tonturas,
Devaneios,
São desilusões;
E a doença que...
Tanto me atormenta!
Quando quero ser forte,
As dores sobrepõe-se...
A todos os meus esforços,
A todas as expectativas,
A toda a vontade!
O equilíbrio físico,
Junta-se ao emocional!
E eu caio!
Caio literalmente,
Ao ponto de me magoar,
No corpo e no espírito!
Quanto ao coração...
Parece não existir!
Pois dá lugar à revolta,
Ao medo, à frustração e...
À instabilidade!
Pois ninguém entende,
O que é sofrer,
Porque não sofre!
A dor da fibromialgia,
Não é contagiosa!...
Mas a dor da alma,
Vê-se num simples olhar!
Mas à quem olhe...
Com olhos de ver, e vê a dor;
Aquela que se estampa,
No rosto de quem sofre!



Ilda Silva
Doente fibromialgica
(54 anos)
31/05/2006 

FIBROMIALGIA II

Pouco a pouco vem chegando,
E de mansinho se instala;
E julgamos ser os ossos!
Só depois vem o cansaço,
E as dores em qualquer sítio.
E os ossos? Serão os nossos?

Julgava sofrer dos ossos,
E deles sofro também,
Mas a maldita doença;
Veio sem ser esperada, e eu já desesperada,
Não tenho nada que a vença!

Esta doença maldita,
Que me torna incapaz;
Há-de um dia ser vencida!
Eu não andava devagar,
Corria a bom correr,
Sem saber p'ra onde a ida!

Quiexamo-nos de tudo um pouco,
A dor é difusa e forte;
Será que para ela acabar...
Temos de espererar a morte?

Baixamos a auto-estima,
E tiram-nos a dignidade;
Somos tantas a sofrer...
Onde está a igualdade?



Ilda Rosa da Silva (I.R.S.)


Outro Testemunho Link

por, Maria Fernanda Figueiredo Guerra
Professora da Escola Superior de Enfermagem de Coimbra.


Há mais de vinte anos que luto contra as dores que se instalaram no meu corpo. Umas vezes generalizadas outras vezes localizadas em áreas como o pescoço, ombros, coluna lombar, etc. São dores que produzem um mal-estar geral, parecendo uma queimadura, ou picadas, ou formigueiros ou transforman­­do-se em dores lancinantes acompanhadas de espasmos.
Acordo muitos dias com uma fadiga intensa, mesmo tendo dormido toda a noite, ao levantar-me parece-me que um camião me passou por cima. Frequentemente surge rigidez matinal. A rigidez pode ainda manifestar-se quando permaneço sentada ou de pé durante algum tempo, bastando para tal uma meia hora!
Sempre tive hipersensibilidade ao toque, bem como perturbações gastro-intestinais. As alergias têm-se vindo a multiplicar, relacionadas com vários alimentos (citrinos, bananas, morangos, agriões, mel, chocolate, carne de porco e seus derivados, como as margarinas, etc). O “síndrome das pernas inquietas” acompanhou-me sempre, desde que me conheço, tendo-se agravado na fase da menopausa. O frio tornou-se um suplício, pois há circunstâncias em que me parece que nada irá conseguir aquecer-me.
Os sintomas, com frequência variam em relação à hora do dia, podendo ter maior incidência matinal, agravando-se com a actividade física, com mudanças climáticas, com noites de insónia, com situações de stress.
Tornou-se difícil e muito penoso, para mim, o desenvolvimento das minhas actividades de vida diária (higiene, vestir, etc). Passei a evitar reuniões de trabalho, actividades de secretariado e ao computador, ir ao cinema, assistir a eventos, fazer viagens, isto é, situações que me impedissem de mudar de lugar ou de posição livremente.
Tinha uma actividade intensa familiar, profissional, social e desportiva. Uma garra, uma força e alegria de viver que me ajudavam a transpor todos os obstáculos, acompanhadas de perfeccionismo, persistência e dádiva aos outros que, repentinamente, se foram esfumando e culminaram numa crise dolorosa, numa imobilização prolongada e numa profunda depressão. Esta, ocasionada por me ver incapacitada, por não encontrar tratamento eficaz para aliviar as dores, por sentir que alguns médicos não davam credibilidade às minhas queixas, mas acima de tudo, porque desconhecia o diagnóstico, ninguém me dizia o que eu tinha! Afinal o que tenho eu? O que se passa comigo?
Fui operada à coluna, a qual foi um sucesso, mas as dores cada vez se agravavam mais. Submeti-me durante mais de dez anos, a fisioterapia, hidroterapia, acupunctura, ginástica de estiramento, yoga, dietas para emagrecer, a múltiplos exames, infiltrações, terapêutica anti-inflamatória, anti-alérgica, miorrelaxante ...
Todos os exames e análises eram normais, mas as dores continuavam e cada vez mais insuportáveis, a minha personalidade alterou-se, tornei-me uma pessoa revoltada e sempre irritada, ao ponto de me passar pela cabeça pôr termo à vida!?
A ansiedade começou a instalar-se, bem como a depressão, comecei a ter perturbações da atenção, da concentração e da memória, a não suportar ambientes buliçosos e em situações de conflito a surgirem dores de cabeça, tipo enxaqueca e grande instabilidade. Sem resposta para as minhas angústias, sem alívio das dores, sem um diagnóstico que afastasse o fantasma de ter um cancro, incompreendida pela família, amigos e colegas. De médico em médico (neurofisiatra, neurocirurgião, neurologista, ortopedista e psiquiatra) saturada de tudo isto, a vida tornou-se um inferno e deixou de me interessar.
Mas, num relâmpago tudo se tornou claro e evidente! Num fim de tarde, enroscada no sofá, dormitando e tendo por fundo o som da TV, chamou-me a atenção a história de alguém que estava a ser entrevistada. Era uma mulher jovial, de meia idade, de olhos verdes muito expressivos, minha homónima, que fora professora como eu e cuja história de vida que descrevia, surpreendentemente, parecia a minha. Ela tinha fibromialgia!
Pouco tempo depois, finalmente, foi-me também diagnosticada fibromialgia grave instalada há mais de vinte anos, através da história clínica e observação médica do neurologista, que pôs em evidência os 18 pontos dolorosos, associados à fadiga, às perturbações acentuadas do sono, alterações emocionais, isto é, de acordo com os critérios de diagnóstico estabelecidos pelo American College of Reumatology (1990).

Graças ao conhecimento do diagnóstico (Fibromialgia):

»Iniciei um tratamento bem direccionado para os sintomas, mudei completamente a minha vida familiar, interrompi a minha actividade profissional e aprendi a lidar comigo mesma, com os outros e com as circunstâncias.
»Procurei documentar-me e compreender a doença, de forma a desenvolver em mim as competências necessárias para lidar com a dor e os problemas que se renovam dia a dia.
»Decidi encontrar um novo ritmo de vida, uma nova forma de estar e, acima de tudo, viver o dia de hoje plenamente e a empenhar-me no futuro em vez de me debruçar e lamentar o passado.
»Seleccionei e passei a desenvolver actividades sensoriais e intelectuais compatíveis com as minhas capacidades, tendo em conta que esta doença é cíclica.
»Aprendi a lidar com a dor e a conviver com ela, faseando todas as actividades diárias, por mais pequenas que sejam. Tendo sempre em mente que mesmo um pequeno esforço, mas com alguma duração (ex: falar ao telefone) pode desencadear dores muito fortes.
»Passei a fazer só aquilo que posso fazer, quando posso e como posso, não permitindo que os outros tenham pena de mim ou façam o que eu penso poder fazer.
»Aprendi a ter coragem de dizer “não” às exigências dos outros, mesmo quando esse “não” me parte o coração!
»Sempre que necessito sei que encontro todo o apoio incondicional do médico que me fez o diagnóstico, o que me acompanhou ao longo destes anos e a médica escolar da minha instituição de trabalho. Sei que posso contar com o médico de família e com a sua equipa, com Associação Portuguesa de Doentes com Fibromialgia. Mas, acima de tudo, que devo contar comigo própria e ter confiança em mim mesma, nas minhas competências e só assim “serei capaz de vencer a dor”.
»Entreguei-me de alma e coração à Associação, contactando com pessoas que têm problemas semelhantes aos meus e partilhando as experiências positivas, os êxitos face à doença. Tornei-me útil aos outros no sentido de melhorar a sua qualidade de vida e, assim, minorar o seu sofrimento.

Maria Fernanda Figueiredo Guerra
Professora da Escola Superior de Enfermagem de Coimbra.

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Bichinho Azul, conta p´ra mim quantos dedinhos e buraquinhos contou por aqui?

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